Observado el último día de febrero de cada año, el día de las enfermedades raras es un evento reconocido internacionalmente dedicado a crear conciencia entre el público y los responsables políticos sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de los pacientes. Este día sirve como una oportunidad para celebrar la resiliencia de las personas afectadas por estas condiciones y para fomentar un diálogo importante en torno a la necesidad crítica de investigación continua, protocolos de atención médica mejorados y tratamientos innovadores.
Al celebrar el día de las enfermedades raras, expresamos nuestra solidaridad y estamos junto a las miles de personas en todo el mundo que viven con estos desafíos de salud únicos.
Historia del Día de las Enfermedades Raras
El día de las enfermedades raras es un evento internacional destinado a aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras y la necesidad de acceso al tratamiento para los afectados y sus seres queridos. Este importante día tiene sus raíces en 2008.
El inicio del día de las enfermedades raras fue una creación de EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras. Su objetivo era arrojar luz sobre las condiciones que no eran tan ampliamente reconocidas o entendidas como las enfermedades más comunes. Después de compartir este concepto con organizaciones mundiales de pacientes, lanzaron el primer día de las enfermedades raras el 29 de febrero de 2008, una fecha que encaja perfectamente con su tema al aparecer solo cada cuatro años.
El objetivo era reunir a un consorcio internacional que abogara por la investigación en enfermedades raras y ofrecer a los directamente afectados una plataforma para expresar sus experiencias. El Día inaugural de las Enfermedades Raras se observó en 18 países, a través de eventos en todos los niveles: local, regional y nacional.
El crecimiento de este evento desde sus inicios ha sido sustancial; Para 2017, se celebró en más de 90 países de todo el mundo, con organizaciones de defensa de pacientes, instituciones gubernamentales, organismos de investigación y proveedores de atención médica que se unieron a la causa. Cada año se elige un nuevo tema: los temas anteriores han incluido temas como la investigación y la voz del paciente.
Cronología del Día de las Enfermedades Raras
Hipócrates describe enfermedades raras
Hipócrates, el padre de la medicina, describió enfermedades raras como la alcaptonuria y la hemofilia.
Ley de Medicamentos Huérfanos
La Ley de Medicamentos Huérfanos fue aprobada en los Estados Unidos para fomentar el desarrollo de tratamientos para enfermedades raras.
Primer día de las enfermedades raras
El primer día de enfermedades raras se celebró el 29 de febrero de 2008. Fue organizado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURODIS).
Primera terapia génica aprobada en los EE.UU.
La primera terapia génica para una enfermedad rara (leucemia linfoblástica aguda) fue aprobada por la FDA en los Estados Unidos.
Participación global
80 naciones participaron en los eventos organizados durante el día de las enfermedades raras.
Raro es muchos
El lema del día de las enfermedades raras 2021 fue Rare is Many. Hizo hincapié en la necesidad de mejorar las oportunidades sociales, la igualdad y la inclusión en la sociedad.
Ideas para Celebrar el Día de las Enfermedades Raras
Campaña de concientización en redes sociales
Inicie una campaña única en varios canales de redes sociales, como Facebook, Instagram y Twitter. La campaña tiene como objetivo difundir hechos cruciales, información y anécdotas sobre pacientes que luchan contra enfermedades raras. Es una gran manera de ampliar la comprensión de las masas sobre tales condiciones.
Seminario web virtual
Planifique y organice una sesión virtual con profesionales de la salud y personas que viven con enfermedades raras. La interacción proporcionará un escenario para que transmitan sus experiencias de vida y compartan su viaje luchando contra estas condiciones. Es una gran oportunidad para enseñar a la audiencia sobre las enfermedades raras y su impacto en las personas involucradas.
Alcance escolar/comunitario
Unir fuerzas con escuelas locales y lugares comunitarios para difundir información sobre enfermedades raras. Podría realizar presentaciones, organizar rondas de preguntas y respuestas y distribuir recursos educativos, lanzando así los esfuerzos para educar al público sobre estas condiciones.
Evento de recaudación de fondos
Organice un evento benéfico como una carrera grupal, una venta de pasteles o un concierto virtual. Puede utilizar los fondos reunidos para impulsar la investigación médica, brindar ayuda financiera a las familias afectadas y realizar esfuerzos para aumentar la conciencia general.
7 Datos Interesantes sobre las Enfermedades Raras
Una condición colorida
Las víctimas de un trastorno inusual conocido como cromohidrosis no experimentan sudor en la forma habitual, sino en tonos vivos como azul, amarillo, verde o incluso negro. Este extraño fenómeno surge de un exceso de lipofuscina, un pigmento específico presente en cantidades abundantes en las glándulas sudoríparas.
La verdadera historia de los hombres lobo
El origen del folclore como el hombre lobo podría encontrar sus raíces en una rara condición conocida como hipertricosis. Este intrigante trastorno conduce a una cantidad atípica de crecimiento de cabello en todo el cuerpo de un individuo, lo que hace que los pacientes parezcan similares a la criatura mítica.
Enfermedad del hombre árbol
Tomando su apodo de los síntomas extraordinarios, el síndrome del hombre árbol, o epidermodisplasia verruciforme, es un trastorno de la piel poco común. Los pacientes desarrollan lesiones que se parecen mucho a las verrugas y, a menudo, tienen una similitud con la corteza de un árbol.
Episodios de desmayos involuntarios
Aquellos que sufren de un trastorno conocido como hipotensión mediada neuralmente experimentan una pérdida repentina de la conciencia cuando han estado de pie durante períodos prolongados o expuestos a un estrés prolongado, o incluso cuando ven sangre.
La costilla extra
Una costilla adicional anormal crece por encima de la primera costilla en individuos con un trastorno raro conocido como síndrome de costilla cervical. Esta costilla adicional a menudo conduce a desencadenar diversos síntomas neurológicos y vasculares.
Vivir con un raro síndrome de envejecimiento
Un trastorno genético singular conocido como síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford acelera dramáticamente el proceso de envejecimiento en los niños. Esto lleva al fenómeno inusual de niños que parecen ancianos, comparables a las personas de 60 o 70 años, cuando llegan a los 10.
El crecimiento sin fin
Una condición increíblemente rara, el síndrome de Proteus, hace que los huesos, la piel y otros tejidos continúen creciendo excesivamente. El trastorno es una rareza, con menos de 1000 casos documentados en todo el mundo. Joseph Merrick, más conocido como El Hombre Elefante, era un conocido sufridor.
Preguntas Frecuentes sobre el Día de las Enfermedades Raras
Próximas Fechas del Día de las Enfermedades Raras
| Año | Fecha | Día |
|---|---|---|
| 2023 | 29 de Febrero | Miércoles |
| 2024 | 29 de Febrero | Jueves |
| 2025 | 29 de Febrero | Sábado |
| 2026 | 29 de Febrero | Domingo |
| 2027 | 29 de Febrero | Lunes |
| ¿Cuál es el patrón? | Cada 29 de Febrero | |
Sopa de Letras del Día de las Enfermedades Raras
- RARO
- ENFERMEDAD
- CONCIENCIA
- TERAPIA
- INVESTIGACIÓN
- TRATAMIENTO